首页 众测 “怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化

“怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化

浏览:4417 2019-09-11 14:24:17 作者

“我想要怒放的生命……”对于21岁的舞蹈演员小美而言,本该怒放的生命,却被一种叫做“多发性硬化”的疾病无情摧残。

关于每年注射疫苗可能会造成过度杀伤力的说法,她表示,该研究清楚地表明“事先接种疫苗并不会降低疫苗的有效性。每年接种流感疫苗是预防流感的最好办法。”她在鼓励父母们与儿科医生交流时同时强调“流感疫苗对儿童和成人都是安全的。”由于注射的疫苗需要几个星期的时间才会发挥保护作用,她指出:“父母应该尽快给孩子接种疫苗,这样他们才能得到保护。流感季节开始了。”

除对涉案款物及时采取扣押、冻结等措施外,重庆市注重教育感化,动员归案人员主动退赃,今年以来追回的4人中已有2人全额退还了赃款。对于进入审判环节的案件,统筹协调司法机关加大司法追缴赃款力度。

29日,在北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队举办的多学科义诊及健康宣教活动中,专家介绍,在我国,多发性硬化属于罕见病,发病率约在1.5-3.2/10万,患者预计约有3万多人。和小美的情况类似,这种病好发于20-40岁的青壮年,女性患者是男性的两倍。

新华社北京5月29日电题:“怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化

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“多发性硬化早期的症状可轻可重,轻者可能仅出现手足的麻木、轻度无力或视物成双,而重者亦可迅速出现视力下降,甚至全盲。”徐雁说,症状较轻者很容易被患者误认为劳累、紧张所致,从而错过最佳就医时间。

“多发性硬化在发病急性期经治疗后,患者会进入疾病的缓解期。”张遥说,在缓解期进行标准治疗能够有效预防复发,如果不治疗,就很可能导致残疾。

她建议,对于任何新出现的肢体麻木、无力、视力下降、视物成双、大小便障碍等诸多神经系统症状,应及时寻求神经内科医师的帮助,判断是否存在潜在的疾病。

新华社记者田晓航

开工仪式之前,市长李明远在航天基地展板前驻足,听取了航天基地党工委副书记、管委会副主任王斌介绍了航天基地发展战略、产业布局和开工项目基本情况。

新华社记者 曹阳 摄

《黑暗迷宫》在首映及点映活动中,其独特的类型属性和超高完成度得到了观众们的一致认可:“聂远演技炸裂”,“诸多反转惊诧不已”,“揭开人性中的小秘密”,“不到最后绝对猜不出结局”,“万圣节观影首选”。电影不仅获得了影迷的盛赞,科幻领域专家李兆欣和叶盛也对电影赞不绝口。叶盛表示,讨论深刻人性内容的电影其实不好拍,但这部电影的表现超乎想象令人惊艳。李兆欣则肯定了电影主创的制作能力,他认为这部电影讲故事的方式非常引人入胜,逻辑性非常强,更给出了层次丰富的体验感。

作为青壮年致残性神经系统疾病之一,多发性硬化极大影响了原本年富力强的中青年群体的正常生活和工作,加重了他们的心理负担和经济负担。根据报告,发现患上多发性硬化后,84%的患者有负面情绪,61%的患者每次因复发住院产生的费用在1万元以上。

7月4日 3:00 荷兰vs瑞典

当晚的气氛最高点之一,出现在嘉宾张惠妹亮相登场阶段。当五月天演唱《离开地球表面》 中途,张惠妹唱着《三天三夜》出现在舞台中央。“这是我第一次来鸟巢,感动又开心,在台下已经语无伦次了,我很少在舞台上跟那么多帅哥站在一起。”说完这番话,张惠妹又与五月天共同合唱了《后来的我们》。在下台之前,张惠妹与五月天约定好,下次她来鸟巢开唱要请五月天做嘉宾。

“尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,改善生活质量。”据徐雁介绍,目前国际上治疗多发性硬化的药物约有15种,我国已上市的药物有特立氟胺片和干扰素β-1b。

相当长时间,“黑”“灰”是这座城市的主色调:输出煤炭电力,留下2万多公顷塌陷区;长期开山采石,7成山体遭严重破坏。

据不完全统计,95%的多发性硬化患者在患病前从未听说过“多发性硬化”。

调研后发布的《中国多发性硬化患者生存报告》显示,我国多发性硬化诊疗现状不容乐观,大部分患者未接受标准治疗。而且,由于疾病罕见、知晓率低,这种疾病对临床医生的有效诊治提出挑战,约半数患者无法被立即确诊,导致病情延误。

“多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。”北京协和医院神经科副主任医师徐雁说,这种疾病主要累及大脑、脊髓和视神经,发病时的常见症状包括肢体感觉障碍,如麻、刺痒、有虫爬感等,以及肢体运动障碍、疲劳、平衡障碍、视力下降等。

专家认为,随着疾病认知度与药物可及性的提升,多发性硬化患者也将得到更及时、有效的诊断与治疗。

零售业专家胡春才表示,苏宁收购家乐福后展开团队调整是很正常的事情,唐嘉年离职,也意味着家乐福团队从现在开始将陆续会有大的调整,即苏宁系入驻。调改节奏具体如何,还要看苏宁控股集团董事长张近东自己的判断,估计打乱原来的团队,以苏宁为主,强介入的可能性会比较大,这与阿里并购大润发会截然不同。

李可和侯永永无缘联赛前两轮,施密特认为这让他们融入球队遇到一些小波折,“他们在训练中积极投入,但比赛还需要一些时间。不过我认为在赛季中,他们将是球队很重要的球员。”

四方河立交方面,该节点涉及将既有7.5米辅助车道加宽至10.75米、既有人行道3至5米加宽至5.5米、并布设0.5米侧分带。目前征拆工作已经开展,需要征拆的房屋及产权人已全部编号并做好统计,路灯已全部拆除。同时,此段施工围挡及探沟施工、既有车道路面坑洼填补及树坑回填等工作已完成。

同时,记者从四川省水利厅工作组处获悉,金沙江堰塞湖自然泄流已超过上游来水量。四川省水利厅总工程师梁军表示,鉴于上游来水量已小于溢流量,暂时不需要人工干预措施。

报道称,此次蜂箱纵火事件正在调查中。对提供线索抓获犯罪嫌疑人的,布拉佐里亚县罪案举报办公室将给予奖励5000美元,布拉佐里亚县养蜂人协会也会奖励1000美元。

去年,由中华医学会神经病学分会崔丽英教授牵头、徐雁设计的多发性硬化患者调研在全国范围内开展,揭示了1362名受调查患者的生存现状。

文/广州日报全媒体记者 武威

2018年的夏天,小美在排练时屡屡失去平衡摔倒在地。一次又一次的发病,她只当是疲劳过度,没想到因此错过了就医的黄金期,终因截瘫而泪别心爱的舞台。

北京协和医院神经科张遥等医师介绍,部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗,往往1至2个月也可以自行缓解,这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。

2018年5月,多发性硬化已被纳入我国《第一批罕见病目录》。作为第一批全国罕见病诊疗协作网医院中的国家级牵头医院,北京协和医院发表了多发性硬化诊疗路径及相关释义文章,以规范疾病诊治。